血友病患者应该在血友病治疗中心接受MDT多学科团队的诊疗与随访。
1、如果发生急性出血,为避免延误治疗,可以在血友病MDT多学科团队的指导下在附近的医疗机构接受治疗或者在家庭进行自我注射。
2、家庭治疗必须由血友病管理团队密切监管,且只有在患者及其家属得到充分的教育和培训后才能开始进行。
3、血友病是一种罕见病,诊断和治疗都相对复杂。对血友病患者特别是重型患者的最佳管理,需要的不仅仅是治疗和预防急性出血,更多是要提高健康水平和生活质量,包括:①出血的预防。②关节和肌肉损伤以及其它出血后遗症的长期管理。③治疗引起的并发症。④抑制物产生。⑤因为长期输注血液制品引起的病毒感染。这是需要综合防治的医疗专业队伍才可以实现的管理目标。
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血友病疼吗
血友病本身是不会疼的,但是血友病的患者一旦出血,局部有血肿,由于血肿的压迫会有疼痛的感觉。血友病是一组出血性的疾病,是遗传性的疾病,由于凝血因子的缺乏而导致的。它主要的临床表现就是出血,其中又以关节腔的出血为主要的临床表... 详细»
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血友病基因治疗
血友病大多数基因疗法正处于是实验阶段,一般并不是采用此种方法治疗,多数采用注射凝血因子方式治疗。基因疗法通常上部成熟,并不是所有血友病患者都适合于基因方法治疗,一般是有病患者,可以通过定期注射凝血因子方式治疗,有利于提高... 详细»
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血友病平均寿命是多少
血友病是一组具有遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。其共同特征是活性凝血活酶生产功能障碍、凝血时间延长和创伤后轻度出血的终身趋势。临床上血友病不会影响患者的正常寿命,但如有出现严重的创伤,不能很好的进行止血或愈合的情况,则有... 详细»
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什么是血友病?治疗血友病,这5个方法很靠谱
众所周知,血友病是一种比较少见的凝血障碍疾病。由于症状的不同,血友病患者还可以分为血友病A和血友病B两种。那么,血友病的遗传方式是什么呢?血友病治疗的话一般都怎么治疗? 详细»