小儿血管角质瘤综合征怎么办
病情描述：孩子这段时间身体反复的发热，而且四肢的灼热感非常严重，孩子还总是说手脚疼痛，急急忙忙带孩子到医院做了检查。医生说孩子是小儿血管角质瘤综合征，没听说过这种疾病，想咨询一下这样的疾病该怎么治疗
医生回答 (2)
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黄东生 主任医师
首都医科大学附属北京同仁医院 三级甲等
血管角化瘤综合征也称为弥漫性血管角化瘤疾病，其特征在于神经酰胺己糖胺在身体所有组织中的沉积，特别是在血管内皮和平滑肌细胞中。当孩子生病时，会出现反复发热、四肢灼痛，甚至出现阵发性腹泻、呕吐等症状。这种疾病没有治愈的方法。但苯妥英钠可以用来缓解它，地塞米松也可以用来缓解急性症状。
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病情分析：
小儿血管胶质瘤综合征属于一种比较严重的疾病，孩子一般会出现四肢发热疼痛以及肾功能衰竭的症状，严重的还有可能出现脑部血管堵塞，目前对于小儿血管胶质瘤综合征还没有彻底治愈的方法，主要以缓解疼痛和营养末梢神经的药物为主，严重的可以选择肾脏移植手术。
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