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世界孤独症日 | 以康复作舟,“星星”于爱海重耀光芒

指导专家:广州市红十字会医院 康复医学科副主任、言语与学习智能康复中心常务主任 牟志伟

2025年4月2日为第18个“世界孤独症关注日”,今年主题为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,体现了党和政府对孤独症等残疾人群体的关爱。

有这样一群孩子

他们宛如遥远天际独自闪烁的星星

沉浸在自己静谧而神秘的世界里

他们缺乏基本的生存技能与社交技能

甚至会因怪异的举止受到歧视

他们就是孤独症儿童

也被称为“星星的孩子”

呼吁大家共同关注

有爱

孤独的星空也能璀璨如银河

专业康复帮助“星星的孩子”走出“孤独”星球

小杭(化名)在2岁时被父母发现语言发育明显落后,到7岁仍存在严重的社交沟通障碍:几乎无主动语言交流、眼神接触回避、无法适应集体环境。带着四处求医的疲惫,5个月前,父母经朋友介绍带他来到广州市红十字会医院言语与学习智能康复中心。

经过康复医学科副主任、言语与学习智能康复中心常务副主任牟志伟耐心诊查,专业评估师细致地评估后,确诊小杭为孤独症谱系障碍。团队采用国际标准化评估工具(包括皮博迪图片词汇测验等),量身定制了包含四大核心技术的康复方案,包括感觉统合训练、认知行为训练、言语口肌训练、脑电生物反馈等。

在家长的积极配合下,历经4个多月,小杭有了显著进步:从毫无语音到能够发声,眼神交流明显增多,还能配合完成训练。"小杭现在能主动用手指物表达需求,训练时眼神接触也在不断增加,证明大脑神经通路正在重建。"牟志伟主任说道。

小杭康复治疗前后的皮博迪图片词汇测验(PPVT)结果对比

什么是孤独症呢?

孤独症是以社会交往和交流障碍,狭隘兴趣、重复刻板行为等为主要特征的一类神经发育障碍性疾病。多起病于3岁之前,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持等。

孤独症的病因普遍认为是遗传和环境共同作用的结果,但确切病因未明,有待全世界的科研工作者进一步的研究。目前还没有特效的治疗方法,但研究表明,针对每个孩子的情况进行个性化的康复治疗,对于症状改善往往是有益的。

0-3岁发育红灯:当孩子出现这些表现要当心

1.社交沟通障碍

6个月:对亲密照料者无微笑或互动表情

12个月:不会用手指物(如指向想要的玩具)

18个月:缺乏分享行为(如展示玩具给父母看)

24个月:不会玩"假装游戏"(如过家家)

2. 语言发育异常

16个月:仍无任何词汇

24个月:不会说两个词的短语(如"妈妈抱")

语言倒退(原本会说的话突然消失)

3. 刻板行为与感知异常

重复动作(转圈、摇晃身体、排列物品)

对某些声音/质地异常敏感或迟钝

坚持固定路线、仪式性行为(如必须按特定顺序穿衣)

注:单一表现不一定是孤独症,但若多个症状并存,建议尽早就诊评估。

关于孤独症,专家这样建议:

早期识别至关重要:1至3岁是识别孤独症的关键时期。家长应密切关注孩子的发展里程碑,并考虑定期记录孩子的发育进程,如通过视频记录,以便及时发现任何潜在问题。

尽早干预效果最佳:6岁前是大脑可塑性最强的时期,这意味着此阶段进行的干预措施能够最有效地促进儿童的发展。因此,一旦发现任何迹象,应立即寻求专业的评估与干预服务。

坚持科学方法:避免使用未经证实的“神奇疗法”,例如排毒治疗或针灸声称能根本治愈孤独症等方法。应依赖基于证据的治疗方法,如应用行为分析(ABA)、言语治疗和职业治疗等。

全程支持体系:有效的孤独症管理需要家庭、医疗、教育和社会各方面的紧密合作与持续支持。这包括但不限于为家庭提供必要的教育资源和支持网络,确保学校环境的适应性和包容性,以及社会层面上的公众意识提升。

言语与学习智能康复中心

广州市红十字会医院整合康复医学科和儿科优质资源,成立了跨学科的“言语与学习智能康复中心”,是省内首家专注于儿童言语障碍、学习障碍、注意力缺陷与多动障碍(ADHD)、孤独症、边缘性智力、发育迟缓、运动障碍等专病诊疗的儿童综合评估与智能化康复中心。打破传统学科划分和专业设置壁垒,为患儿提供全方位、全过程、有温度的一站式医疗康复服务。

这里不仅有康复医学科、儿科的专家坐诊,为孩子提供专业的帮助和支持。还为符合条件的孩子们提供免费康复评估与训练的机会!详情请进一步了解!

对于“星星的孩子”,每个人多一些关注和了解,用平等的态度对待孤独症群体,不歧视对待就是对他们最好的尊重!

(通讯员:胡颖仪 孙冰倩;图片由医院提供)

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