目前全球有超过1300万名脑瘫患者,我国患者数量超600万,12岁以下脑瘫患儿超过200万,并且每年以4-5万的速度递增。随着三胎政策的放开,高龄产妇的增多,脑瘫形势更加严峻。脑瘫致残性强,是严重的“医疗负担病”,给家庭和社会都带来沉重的负担,其治疗是医学研究的难点之一。
脑瘫发病现状不容忽视 每年以4-5万的速度递增
“脑瘫是指出生前至出生后早期(一般是指出生后4周之内),在脑发育未成熟阶段受到损害,形成以运动障碍和姿势异常为主的综合症。”广州市红十字会医院神经外科宁波主任介绍,“一般导致脑损害原因有早产、产伤、围产期窒息、核黄疸等疾病,脑瘫带来的不仅是运动障碍,还可能合并有痉挛或其他类型的肌张力改变,精神迟滞,性格变化等问题,或者伴有听觉、视觉、触觉等的感觉障碍。如果不进行有效的治疗,脑瘫患者的期望寿命仅有30岁。”
脑瘫可以治疗 早期治疗有效率高达90%
脑瘫,并非无法治疗。宁波主任说,治疗脑瘫必须要做到早发现、早干预、早治疗。 50%的脑瘫患儿可以通过正确的术前筛查,并能根据患者不同的情况进行不同的手术治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。然而,现实中却仍旧有70%的患者因为早期没有发现及治疗,导致错过了最佳康复时期。
早产儿更应关注表现异常
因此,关注孩子在新生儿时期的异常状态从而早期发现尤为重要。民间流传的所谓“七滚八爬九会坐”可以在某种程度上帮助家长进行初步判断。脑瘫患儿往往表现在肢体动作比正常孩子的发育进程更慢,同时反应也更加迟缓。早产的新生儿发生脑瘫的几率更高,家长对于早产的孩子更应该谨慎留心,出现异常时及时就医诊断。宁波指出,脑瘫患儿的最佳手术年龄是3-6岁。
“脑瘫有痉挛型、失张力型、手足徐动型、共济失调型和混合型等,对于不同分型的脑瘫,应该采取的术式也不尽相同。“宁波介绍,神经外科手术治疗痉挛状态是通过在不同部位打断牵张反射环路或提高脊髓α运动神经元的抑制功能以降低受累肌肉的兴奋性而生效。因此,尽管手术本身的难度不大,但通过一系列检查判断患儿的脑瘫分型尤为关键,医生需要有丰富的经验判断。
康复是手术效果的保障
宁波提醒,手术仅仅是脑瘫患者治疗的一个环节,手术是康复的前提,康复是手术的保障,康复更是应伴随终身,有针对性的康复训练可使病人提高肌力和关节控制能力,以提高运动能力和改善功能姿势。脑瘫患者的运动功能障碍不能达到100%的治愈,通过治疗取得的功能改善需要通过康复训练来维持,否则其运动功能下降很快且恢复更为困难。
“爱尔向日葵计划”已经救助36位脑瘫患儿
2018年9月,由北京爱尔公益基金会发起的“爱尔向日葵计划-脑瘫儿童救助项目”在广州市红十字会医院启动。三年时间,广州市红十字会医院先后进行了三批次共36名患儿的救助。根据随访结果反馈,患儿肌张力有明显下降,行走、语言和生活自理能力显著好转。来自广东省河源市贫困家庭的脑瘫患儿小志(化名)就是其中一名幸运者。
小志的妈妈张女士诉说孩子出生时才29周,属于早产儿,小志9个月的时候,细心的张女士发现了小志与正常儿童存在一些差异。比如正常的孩子在半岁左右时都会坐、会自己翻身、甚至会爬,可是小志都不会。同时,张女士还发现小志存在发育缓慢、反应迟钝等情况。“当时就觉得小志比正常孩子反应慢了,心里也担心。但想到小志是早产儿,加上家里人都对脑瘫缺乏认识,因此并没有往脑瘫方向去想。”
随着小志逐渐长大,张女士越来越担心小志的情况,于是带他到当地医院就诊,确诊脑瘫。经过当地医院推荐,张女士找到了广州市红十字会医院进行了选择性脊神经后根切除术。由于发现及时,并且得到了有效的手术及康复治疗,小志的病情得到了非常明显的改善。
目前,广州红十字会医院的“爱尔向日葵计划”三批患者均已完成手术治疗,正处于康复阶段。未来,“爱尔向日葵计划”还会帮助更多符合条件的贫困脑瘫家庭。
北京爱尔公益基金会向日葵计划
北京爱尔公益基金会的前身是2009年由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”,创会会长是开国元勋、原国务院副总理陶铸之女陶斯亮。“爱尔向日葵计划—脑瘫儿童救助工程”是由北京爱尔公益基金会发起的救助脑瘫儿童的公益项目。为了减轻医疗费用负担,缓解因病致贫、因病返贫等问题,将对定点地区低收入困难家庭的12岁以下脑瘫患儿实施医疗救助,符合条件患者可申请医疗及康复补助。爱尔向日葵计划整合国内优质医疗资源为贫困家庭脑瘫儿童提供医疗服务,帮助患者得到科学规范治疗以及最新诊疗技术相关信息,目前已在新疆、西藏、陕西、广东、京津冀等地陆续开展了多场救助活动。
手术团队—国家卫健委中日友好医院于炎冰教授团队
于炎冰教授系北京大学医学部及北京协和医科大学博士研究生导师,国家卫健委中日友好医院神经外科主任。兼任中华医学会神经外科分会常委及功能神经外科学组副组长、中国医师协会神经外科医师分会常委及功能神经外科专家委员会主委、北京医学会神经外科分会主任委员及功能神经外科学组组长。享受国务院特殊津贴并获王忠诚中国神经外科医师奖,2009年入选新世纪百千万人才工程国家级人选,2015年获卫计委有突出贡献中青年专家称号。
2000年在国内率先开展了选择性周围神经显微缩小术治疗脑瘫、脑和脊髓肿瘤及损伤等疾患引起的四肢痉挛状态,取得了满意疗效, 特别适用于症状单一的病人,具有创伤小、并发症少、术后恢复快等特点。在国内最早开展个体化、规范化治疗小儿脑瘫,使症状复杂多样的脑瘫患者能够得到因人而异的个体化治疗。目前已为万余例脑瘫患者施行了手术治疗,积累了丰富的经验,手术总有效率在95%以上。
广州市红十字会医院神经外科
广州市红十字会医院是集医疗、教学、科研、预防、保健、康复为一体的大型综合性医院,创建于1904年,是国家首批三级甲等医院。现为暨南大学附属广州红十字会医院,广州市应急医院。是中山大学、贵州医科大学、广州医科大学、广东药科大学的教学医院,具有百年的辉煌历史。神经外科创立于上世纪六十年代初,是我国最早建立的神经外科之一,为广东省各医学大、中专院校的教学及实习基地。随着医院的发展,神经外科拥有目前国际上最先进的医疗设备,如高等磁共振和螺旋CT、手术显微镜、神经系统导航系统、术中超声、数字减影机(DSA)等,拥有雄厚的技术力量,主要由主任医师、主治医师、住院医师、博士研究生、硕士研究生及本科生组成的医疗团队,还有专业的神经外科护理团队,是广州市内规模较大的现代神经外科。
目前,神经外科开展的技术有显微神经外科治疗、脑血管疾病介入治疗、帕金森病综合治疗、颅脑疾病放射治疗、癫痫微侵袭治疗,目前可以开展三级甲等医院所要求的神经外科手术,手术成功率和治愈率均达到国内先进水平。我们的服务宗旨是“人道、博爱、奉献”,我们的目标是创办国内一流的精品神经外科。
宁波教授系广州市红十字会医院神经医学部主任、神经外科主任、暨南大学及贵州医科大学硕士生导师、北京天坛医院博士后、美国Berrow Neurological Institute访问学者,现任广东省医师协会神经外科学分会常务委员、广东省脑发育与脑病防治学会脑病精准诊疗与修复分会副主任委员、广州市医学会神经外科分会常务委员、广东省医学教育协会神外专委会常务委员、广东省中西医结合学会神经外科专业委员会常务委员、广东省健康管理学会神经外科专业委员会常务委员、广东省行业协会头颈外科分会常务委员。担任《Experimental and Therapeutic Medicine》、《International Journal of Molecular Medicine》、《Molecular Medicine Reports》、《International Journal of Oncology》、《Neurological Sciences》、《Oncology Letter》、《Oncology Reports》、《Translational Surgery》、《Cancer Translational Medicine》、《中国现代医生》、《中华临床医师杂志》审稿专家。曾获“市级优秀中青年专家”、“羊城好医生”等称号。从事医、教、研工作20年,能熟练掌握神经外科常见病及多发病的诊断治疗。熟练掌握颅内常见肿瘤切除、脑血管疾病、颅脑外伤等手术技术。承担多项国家级基础及临床实验课题,获市级科技进步奖多项。发表SCI论文多篇,主编及参编论著多部,个人申请国家专利6项。
温馨提醒
广州市红十字会医院脑瘫门诊:每周一上午 门诊二楼213诊室
(爱尔向日葵计划-脑瘫儿童救助项目在广州市红十字会医院启动)
(于炎冰教授手术团队)
(神经外科医务人员与全体患儿家庭合影)
(香港艺人李若彤女士探望脑瘫患儿及家长)
(爱尔基金会解丁丁副秘书长亲切慰问患儿)
(各地筛查病人)
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