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潘琪 主任医师 教授 中山大学孙逸仙纪念医院 神经外科
脊柱裂是一种胎儿在发育过程中脊柱未完全闭合的先天性疾病，也被称为脑脊髓管畸形。它通常会导致脊柱裂在出生时即可被诊断出来，患者需要接受即刻的治疗和长期的康复。对于脊柱裂患者来说，早期的治疗非常重要。
通常情况下，患儿需要接受手术来修复脊柱裂，并预防脊髓受损。手术的目标是通过将脊髓和脑膜组织放回脊柱中，然后用皮瓣或组织移植进行覆盖修复。手术后还需要积极进行康复训练和康复治疗，帮助患者尽快恢复。
除了手术治疗之外，脊柱裂的患者还需要长期的康复护理和监测。他们可能面临着各种各样的并发症，比如脊髓受损导致的运动和感觉障碍、神经系统疾病等。因此，患者需要定期接受医生的跟踪检查和治疗，以及进行康复训练、康复护理等等，以提高生活质量，减轻并发症的发生。
此外，脊柱裂患者家庭也需要给予他们充分的支持和关爱。对患儿来说，家庭的支持和关爱对于他们的康复非常重要。家庭成员需要尽可能地了解这种疾病，接受相关的知识和技能培训，以便更好地照顾和监护患者。同时，家庭成员也应该积极寻求专业的辅助和帮助，比如康复护理、心理支持等。
总的来说，脊柱裂患者需要全面的治疗和关爱。医生、患者及其家庭成员都需要共同努力，给予患者最好的治疗和护理，以提高他们的生活质量，减轻疾病的影响。
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