本文作者:林婷 广东省人民医院 肾内科 博士、主治医师
2021年3月11日,是第16个世界肾脏病日,今年的主题口号是"积极面对肾病,共享精彩人生(Living Well with Kidney Disease)"。最新流行病学数据显示,中国成人慢性肾脏病的发病率为10.8%。慢性肾脏病是伴随终生的慢性病,患者对疾病的了解、管理和“太平”相处,保持自己的角色和社会功能,是以患者为中心的健康管理模式。希望肾病患者更加主动出击,掌握“三个事,三个生”原则,成功与肾病太平相处。
1、“事”不嫌多,重在早筛
慢性肾脏病通常发病比较隐匿,只有少部分患者因水肿、腰痛、泡沫尿等症状的出现而得到早期诊断和治疗。因此,早期筛查对于发现早期肾脏病至关重要。不要嫌多事,每年来医院或者社区中心,一个不到30元的尿常规检测,可以筛出血尿、蛋白尿等慢性肾脏病最常见的异常指标,进而转诊至肾内专科进一步诊疗。
如果合并高血压、糖尿病、冠心病、吸烟、肥胖、家族史等高危因素者,建议筛查项目和频率升级为加强版,每半年至一年行尿常规、血常规、肾功能、尿蛋白肌酐比检查,以便早期发现肾损害。
2、医患同心,“事”半功倍
慢性病的管理,需要医护患三角的紧密合作,才能共赢。医师方面,对疾病的介绍和科普,诊疗方案的制定,治疗疗效的跟踪和调整,定期完善复查和并发症的筛查。护理方面,对肾病患者饮食和生活习惯的科普和指导,对肾病患者心理健康和对疾病理解的心理疏导和安慰,对透析病人“生命线”透析通路的维护指导和宣教。患者方面,保持良好的依从性,与医师和护士保持紧密的联系,长期随访和自我学习和管理。
3、“事”不宜迟,管理自我
肾病的自我管理尤其重要,从发现肾脏病的那一刻,就需要开始学会如何自我管理。
第一,管住“三高”:高血压、高血糖、高血脂,居家监测血压、血糖、体重,养成良好的登记习惯,将数据归纳并呈现给主管医师,医患共同将“三高”扼杀在摇篮,预防慢性肾脏病可怕的心脑血管并发症。
第二,管住“嘴巴”:俗话说,病从口入,确有其道理,慢性肾脏病是一个长程管理的过程,在疾病不同的阶段,有不同的饮食要求和目标,包括对蛋白摄入的要求,对食物种类的选择和限制等,需要患者与医护保持良好的沟通,知道如何搭建最佳饮食构架,又不影响生活质量和幸福感
第三,管住“出入”:肾脏是重要的排水器官,肾病患者的水肿阶段,以及透析患者,24小时的入量和出量的管理,包括饮食汤水,包括尿量登记等尤为重要,需要患者学会做好准确的识别和登记,避免因入大于出引起致死的心力衰竭,或者因出大于入而引起心脑肾等重要脏器供血不足。
4、“生”活习惯,一剂良药
部分慢性肾脏病的患者需使用激素和免疫抑制剂治疗,是免疫力低下的特殊人群,因此,良好的生活习惯和自我约束,对于疾病的控制和稳定非常重要。不抽烟,不酗酒,不熬夜,远离人群密集区域,人群集中地做好个人防护,注意个人卫生护理;早睡早起,适当运动,合理膳食,保持乐观心态,积极面对疾病。
5、“生”生不息,与肾共舞
既来之,则安之,肾病患者需要学会与“肾病”和平相处。确诊后,出现否认、恐惧、愤怒或抑郁等情绪都是完全正常的,给自己时间去消化,获得支持,坦诚交流,建立支持网络。在医师的指导下,疾病得到稳定控制是常态,生活轨迹可以回归,组建完好的家庭,继续原有的工作,生命可以延续,亲朋可以聚首,人间值得。
6、透亮人“生”,回归社会
透析是部分肾病患者不可避免的终末治疗模式,无论是血液透析,还是腹膜透析,对透析患友及家属都是巨大且漫长的挑战。他们需要回归社会,他们也应该回归社会,社会也应该报之以微笑和拥抱。
通过肾友会,大家齐坐一堂分享各自的故事,有的士司机,有厨房大厨,有美发大师,有马拉松运动员,从他们的故事中,你能捕捉到他们从生命的暗角寻到希望之光的那种喜悦和感恩,即使是透析,他们的人生也应该不止于此,重返社会找到自信和希望,透亮自己的人生。
(通讯员:郝黎、张蓝溪、靳婷)
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