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于清宏 主任医师 教授 南方医科大学珠江医院 风湿免疫科
儿童系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，会影响身体的多个器官和系统。对于患有这种疾病的儿童，以下是一些护理建议：
1.定期就医：按照医生的建议定期带孩子去医院进行检查和治疗。医生会监测疾病的进展，调整治疗方案，并提供必要的支持和建议。
2.药物管理：确保孩子按时服用医生开具的药物，包括糖皮质激素、免疫抑制剂等。遵循医生的用药指导，不要自行增减药量或停药。
3.注意休息：孩子需要充足的休息来恢复体力和减轻疲劳。鼓励他们保持规律的作息时间，保证足够的睡眠。
4.饮食均衡：提供营养均衡的饮食，包括新鲜蔬菜、水果、全谷物、瘦肉、鱼类和健康脂肪。避免过度摄入盐分和糖分。
5.避免阳光暴晒：系统性红斑狼疮患者对阳光敏感，容易引发皮疹和加重病情。在户外活动时，应给孩子涂抹防晒霜、戴宽边帽子和太阳镜，选择在阳光较弱的时段外出。
6.注意皮肤护理：保持孩子的皮肤清洁和湿润，使用温和的护肤品。避免使用刺激性的化妆品和洗涤剂。注意观察皮肤是否有皮疹、溃疡等异常情况，并及时就医处理。
7.预防感染：由于免疫系统受损，孩子容易感染。教导他们良好的卫生习惯，如勤洗手、避免与患病的人接触等。定期接种疫苗，遵循医生的建议进行预防感染的措施。
8.心理支持：关注孩子的心理状态，给予他们足够的关爱和支持。系统性红斑狼疮可能会对孩子的心理产生影响，如焦虑、抑郁等。与孩子进行沟通，鼓励他们表达自己的感受，必要时寻求专业心理帮助。
9.适度运动：根据孩子的身体状况，鼓励他们进行适度的运动，如散步、游泳等。运动有助于增强体质和提高免疫力，但要避免过度疲劳。
10.定期复查：按照医生的要求定期带孩子进行复查，包括身体检查、实验室检查等。及时发现并处理可能出现的并发症。
护理儿童系统性红斑狼疮需要家长和医护人员的共同努力。通过合理的护理和治疗，可以帮助孩子控制病情，提高生活质量。
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