众所周知，疾病的种类多种多样，很多的疾病出现之后都会对人体健康造成威胁。然而有一大类疾病叫做罕见病，这类疾病发病原因不明，而且病人较少，很多都找不到治疗方法，甚至大部分都是无药可救的。那么，这种情况出现是怎么一回事呢？
为什么罕见病很难找到药物呢？
罕见疾病的种类比较多，例如白化病、线粒体病。而这些疾病的出现有可能是没有治疗手段的，因为患病的人数少，相关的研究还不成熟，加上部分罕见的疾病跟基因突变有关，一般基因突变引发的疾病治疗难度也非常大，导致大部分的罕见疾病都无法得到控制，患者只能在患病后通过身体调节的方式延长寿命。因此，很多罕见病是没有很有效的药物的。
为什么罕见病药物普遍很贵？
很多罕见疾病无药可救，主要是这些疾病目前还没有研究透彻，因此相关的药物还没有生产出来，因此出现罕见疾病的人才会无药可救，这就导致很多人出现罕见疾病之后无法第一时间得到改善，这样带来的负面影响是比较明显的，有可能会让患者死亡。
另外，罕见疾病之所以罕见，主要是患病的人数非常少，疾病患病人数少的情况下对该疾病的研究不透彻，可能相关的药物还没有被研究出来，就算有药物研究出来，可能价格也是相对昂贵的，普通家庭一般是很难承受的，这就导致很多人出现疾病之后无药可医。除了经济上面的压力之外，还会因为药物的稀缺无法第一时间得到救治，这样患上罕见疾病的人身体健康受损之外，寿命也会缩短。
通过以上内容了解发现，罕见疾病之所以无药可救，主要是这些罕见疾病还没有被人们研究透彻，因此药物可能还没有生产出来。就算有药物出现量也比较少，而在资源缺乏的情况下价格也比较昂贵，很多人无法承受这些药物的经济压力，因此会出现无药可救的后果。
如果有无法治疗以及药物昂贵等情况，都可能会让患者疾病持续发展而得不到控制，最终面临的结果就是死亡。但是随着目前科技的发展以及国家对于罕见病的重视，很多药物已经在研发当中，并且开始覆盖在医保当中，因此，罕见病“无药可救”的现状也在逐渐改善。
-
-
四川大学华西口腔医院 特需门诊
擅长：患牙树脂修复，树...
-
-
上海交通大学附属胸科医院 中西医结合科
擅长：恶性肿瘤（肺癌、...
-
-
江西省皮肤病专科医院 特检科
擅长：
-
-
保定市中医院 糖尿病科
擅长：治疗糖尿病及其并...
-
-
馆陶县中医医院 内七科
擅长：呼吸消化、心血管...
-
-
天津市安定医院 老年科
擅长：分裂症、情感病、...
-
-
西安市胸科医院 中西医结合科
擅长：肺结核、耐药肺结...
-
-
福州市第四医院 内科
擅长：擅长消化内科、风...
-
-
32岁小伙便血10余年，竟是这个罕见疾病…
“康主任，这次我下定决心做手术了，拜托您了”。时隔近一年，患者阿超（化名）再次来到中山大学附属第六医院，经该院结直肠肛门外科团队通过日臻成熟的经肛腔镜外科技术为其施行手术，最终成功切除了病变肠管，并保... 详细»
-
-
引起耳聋疾病的常见药物有什么？
药物的作用分为两种，可以治愈疾病也可以引起疾病，一般来说，药物在体内必须发挥作用于病变部位，以及无病变部位，然而，没有生病的部分，经常会破坏身体的平衡并引起毒副作用。许多人在生病时经常使用一些常规药物... 详细»
-
-
介入治疗中药物灌注对什么疾病有效？
肿瘤治疗常用的治疗方法包括手术、化疗、放疗，这些疗法患者们比较熟知。而发展较晚的介入治疗相比较来说，很多人应该有所听闻，但可能了解不深，对介入治疗还存在这样或者那样的疑问和困惑。 详细»
-
-
妇科疾病肚子肿瘤疾病
妇科疾病是指影响女性生殖系统和乳腺的各种疾病，包括盆腔炎症、卵巢囊肿、子宫肌瘤等。肚子肿瘤则指肚子部位出现的肿块，可能来自于肝脏、胃、肠道、膀胱等器官的肿瘤。1.盆腔炎症：盆腔炎症是指女性盆腔内多种病... 详细»
-
-
因你珍稀，所以珍惜——国际罕见病日一起了解罕见遗传性疾病基因检测
国际罕见病日（Rare Disease Day）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”；其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。... 详细»
公众号
头条号
百家号